Syndrome Gilles de La Tourette : le vrai-faux des idées reçues

VRAI « Le SGT est en effet lié à la maturation cérébrale et à certaines connexions du cerveau, explique le neurologue Andreas Hartmann. Je trouve que le mot de syndrome est plus adapté que celui de maladie, car il y a une grande diversité de cas et certains patients sont atteints de troubles légers qui ne sont pas forcément très visibles et gênants. »

FAUX « La production d’insultes est rare. Elle ne touche que 5 % à 10 % des patients. Malheureusement, c’est l’image que beaucoup de personnes ont du syndrome Gilles de La Tourette. Le SGT se caractérise principalement par des tics moteurs comme des clignements d’yeux, des mouvements faciaux, des mouvements de la tête, du cou ou des épaules ; et aussi par des tics sonores, toussotements, raclements de gorge, reniflements. »

VRAI « Les tics apparaissent généralement entre 5 ans et 7 ans, et rarement après 10 ans. Ils apparaissent de manière insidieuse. Très discrets au début, ils s’accentuent par la suite. Pour détecter le SGT, il faut que le patient soit atteint de tics multiples, de deux ou trois tics moteurs et d’un tic sonore, et que ces tics soient chroniques sur une période de plus de douze mois. »

FAUX « Beaucoup plus de garçons sont touchés par le syndrome Gilles de La Tourette. Le ratio est de trois à quatre garçons pour une fille. »

VRAI « Globalement chez les patients, il y a une amplification des tics jusqu’à 15/16 ans. Puis la courbe commence lentement à s’inverser et les tics commencent à diminuer petit à petit à partir de 18/20 ans. Après cette phase, les tics se stabilisent. Cela concerne deux tiers des patients. Pour le dernier tiers des patients, les tics se stabilisent au début de l’âge adulte, mais il n’y a pas eu vraiment de diminution. »

FAUX et VRAI « Il y a une composante génétique importante dans le SGT, mais on ne peut pas dire que ce soit un syndrome héréditaire. Dans le SGT, les troubles du neurodéveloppement sont la conséquence de la mutation d’un gène. Pour beaucoup de patients, le paramètre héréditaire du SGT est donc faux. Pour certains patients, oui, c’est vrai, il y a ce caractère héréditaire, car, dans deux cas sur trois, un parent proche est porteur au moins d’un tic simple. »

VRAI « Il peut y avoir des facteurs environnementaux dans le SGT, mais nous n’arrivons pas encore à bien les définir. Des équipes médicales s’intéressent à ces causes environnementales. Certaines pistes sont étudiées, comme le stress intra-utérin, l’accouchement prolongé ou la précocité, par exemple. »

FAUX « Certains traitements symptomatiques permettent de diminuer les tics, mais ces traitements, qui peuvent durer plusieurs mois ou plusieurs années, ne vont pas faire disparaître complètement les tics. »

FAUX « Le SGT n’influe pas sur l’espérance de vie, mais il peut avoir un impact sur la qualité de vie de certains patients, souvent plus en lien avec des troubles associés, comme le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou les troubles obsessionnels compulsifs (TOC), qu’avec les tics à proprement parler. »

FAUX « Un patient peut avoir une vie normale avec le syndrome Gilles de La Tourette. Les difficultés sont davantage marquées durant l’enfance ou l’adolescence, car il est compliqué pour les jeunes d’accepter leurs tics, et d’avoir une scolarité ordinaire et une vie sociale apaisée. À l’âge adulte, les patients ont beaucoup plus accepté leurs tics et le regard des autres, d’autant que ces tics ont diminué pour beaucoup d’entre eux. Le syndrome Gilles de La Tourette touche aussi certaines célébrités, comme la chanteuse Billie Eilish, l’acteur Vincent Lindon ou le footballeur Tim Howard. »