Diagnostic de l’endométriose : témoignages d’Endo Warriors

Depuis plus de dix-sept ans, Romane, 30 ans, mène une bataille contre des douleurs atroces qui lui lacèrent le bas ventre et le dos vingt-deux jours par mois. Ça a commencé dès ses premières règles. « J’avais du mal à me lever le matin et je manquais des journées de cours, car j’étais incapable de suivre », remet-elle. Pertes abondantes de sang, chutes de tension, pertes de connaissance, vomissements… Autour de ses 18 ans, sa souffrance devient insupportable, lui laissant très peu de jours de répit. Les visites aux urgences se multiplient. On lui fait simplement une échographie ou un examen vaginal. « Je n’étais jamais vraiment entendu par les médecins. On me reprochait de venir à chaque période de règles et d’être douillette. » Au mépris de ces médecins s’ajoute la colère de son gynécologue, blâmant la jeune femme d’avoir décidé de retirer l’implant qui lui avait été prescrit. Sa raison ? Des règles encore plus douloureuses, doublées de maux de tête, d’une prise de poids et d’états dépressifs.

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Face à la négligence du corps médical et à celle de certains de ses collègues la jugeant comme « celle qui se plaint tout le temps », Romane se mure dans le silence. « Mes médecins ne s’affolaient pas plus que ça. Je me suis renfermée sur moi-même en me persuadant que c’était moi la responsable. J’avais l’impression d’être folle. Alors j’ai pris l’habitude de souffrir en silence pour ne plus me sentir jugée », avoue la jeune femme noyée sous la culpabilité. Jusqu’à ce qu’elle consulte une gynécologue spécialiste de l’endométriose, après deux ans de tentative de grossesse. Une batterie d’examens et le verdict tombe : endométriose. « J’ai pleuré de soulagement. On avait enfin posé un nom sur ce dont je souffrais depuis quinze ans. » À cause de son infertilité, Romane est immédiatement opérée pour retirer les nodules répartis dans son utérus. Elle tombe alors enceinte, mais ses douleurs persistent. Dans l’attente d’une seconde opération, l’Endo Warrior repense à « cette angoisse et cette charge mentale permanentes qui rythment [sa] vie ». Encore aujourd’hui, elle n’a d’autres choix que de refuser des sorties entre amis qu’on lui propose quand les douleurs sont trop intenses.

Chez Lucille, 28 ans, les premières douleurs dans le bas ventre sont apparues à 20 ans pendant ses rapports sexuels. « Au début, je me disais que c’était normal. Jusqu’à ce que ça devienne un cercle vicieux où j’avais peur d’avoir mal pendant mes rapports. » À 22 ans, une première crise de douleur intervient pendant ses règles. « J’étais pliée en deux, j’avais comme des coups de poignard dans le bas du ventre, je ne pouvais plus marcher », se souvient-elle. Aux crises de plus en plus fréquentes viennent s’ajouter des cystites à répétition et des douleurs sévères après avoir consommé de l’alcool. La jeune femme subit le mépris d’une gynécologue « très vieille école ». « Elle me disait qu’avoir mal n’était pas grave, que j’avais sûrement attrapé la maladie de la “chaude pisse” et qu’il fallait que je me protège lors de mes divers rapports sexuels alors que je n’avais qu’un partenaire. Elle a été très désagréable avec moi et ne m’écoutait pas », raconte-t-elle. Ses inquiétudes grandissantes et un aller-retour aux urgences l’amènent à une gynécologue spécialisée qui lui prescrit des antidouleurs forts. Échographies, prises de sang, IRM, rien n’est détecté. « J’en ai pleuré parce que j’étais persuadée d’avoir quelque chose », confie Lucille.

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Après une deuxième IRM qu’elle exige plus tard, on lui annonce « enfin » qu’elle est atteinte d’endométriose ne contraignant pas à une opération. « J’étais à la fois inquiète et soulagée de savoir que j’avais bien quelque chose. J’avais envie qu’on prenne enfin soin de moi », poursuit-elle. S’en sont suivi deux ans de recherches laborieuses d’un moyen de contraception adapté. « J’errais entre plusieurs gynécologues et sages-femmes qui se contredisaient, jusqu’à enfin trouver celui qui me convenait. » En parallèle, pour soulager sa souffrance, Lucille se renseigne sur la maladie en lisant et en écoutant des podcasts. Résultat : elle supprime tous les aliments et produits inflammatoires et commence à faire du yoga et de la méditation pour ménager son bien-être mental. Depuis, l’Endo Warrior ne subit plus de grosses crises et, par précaution, vient de prendre rendez pour faire congeler ses ovocytes.

Dès le collège, Sabrina, 46 ans, a commencé à ressentir des douleurs intenses au ventre pendant ses règles. Son père lui disait que c’était normal, alors elle le croyait. « La consigne c’était de serrer les dents et d’aller travailler », raconte-t-elle. Son seul traitement prescrit pour tenter de la soulager : de l’ibuprofène. À 23 ans, la jeune femme commence à s’inquiéter et passe une échographie. Sur les images, un kyste de 8 cm invasif sur l’ovaire. Incapables de savoir s’il s’agit d’un cancer ou d’une endométriose, les médecins laissent Sabrina dans le flou. « Au réveil de l’opération, on m’a dit qu’on m’avait aussi retiré l’ovaire et la trompe. “Il était pourri”, me disait le médecin. Ça a été radical, je l’ai vécu comme un choc », lâche-t-elle. Plus tard, on lui prescrit un anneau vaginal comme moyen de contraception. Mais les douleurs persistent et pendant des années la jeune femme prend sur elle. À l’approche de ses 40 ans, alors que Sabrina n’arrive pas à tomber enceinte naturellement, on lui détecte un autre kyste, qui la contraint à une seconde opération. Puis, ses multiples tentatives de FIV l’épuisent et ne fonctionnent pas. Une IRM révèle une adénomyose, deux autres kystes, une infection de sa trompe et un déplacement de son ovaire. Le coup de grâce. Parfois, Sabrina n’a « plus envie de vivre ».

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« Même si les antalgiques me soulagent, j’ai mal tout le temps, mes intestins sont endommagés, les hormones me plongent dans des états dépressifs. Mon quotidien est très difficile. Je pleure quand je pars et quand je rentre du travail et j’ai des idées noires », livre-t-elle, la gorge nouée. Depuis, Sabrina consulte un psychologue qui « lui fait du bien ». Les médecins se divisent sur l’analyse de l’aggravation de sa maladie : certains préconisent une ablation de l’utérus et de la trompe, d’autres jugent cette opération trop risquée. En attendant, l’Endo Warrior cherche la force de suivre son cinquième traitement pour soulager ses douleurs insupportables.