Autisme chez l’adulte : quel diagnostic et quelle prise en charge ?

Longtemps désignés par des termes que le corps scientifique et médical rejette depuis quelques années, tels que « syndrome d’Asperger » ou « autisme de haut niveau », les « troubles du spectre autistique sans déficience intellectuelle » font l’objet de bien des idées reçues. Nous avons interrogé des experts sur la façon d’obtenir un diagnostic fiable et sur les prises en charge possibles.

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Rédaction SoPress

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Autisme : les idées reçues

Influencés par les représentations relativement caricaturales des troubles autistiques incarnées par des personnages de séries et de cinéma, de plus en plus de gens se questionnent sur l’origine de leur anxiété, de leurs difficultés en matière d’interactions sociales et de leurs troubles du sommeil. D’autres se demandent si leur voisin très doué en calcul mental ou leur collègue hypersensible au bruit ne serait pas « un peu autiste ». Depuis quelques années, l’autisme est devenu un sujet de société. Mais gare aux idées reçues !

Hélène Vulser, psychiatre responsable du Centre du Neurodéveloppement adulte, Service de Psychiatrie adulte à l’Hôpital Pitié Salpêtrière, explique qu’on ne parle plus de « syndrome d’Asperger » ou « d’autisme de haut niveau » depuis plus de dix ans. On utilise aujourd’hui l’acronyme TSA, pour troubles du spectre de l’autisme, avec ou sans trouble de développement intellectuel. Thomas Bourgeron, généticien, chercheur à l’Institut Pasteur et auteur de Des gènes, des synapses, des autismes, Un voyage vers la diversité des personnes autistes, Odile Jacob, 2023, détaille des critères cliniques qui peuvent relever des TSA. « Il y a d’abord les troubles de l’interaction sociale, assure-t-il. Il peut s’agir d’un retrait complet, d’une absence des codes sociaux ou d’une très grande difficulté à interagir avec les autres. »

Des intérêts restreints et répétitifs

La présence d’une stéréotypie est un autre critère : « C’est une tendance à répéter certains gestes (comme le “flapping”, c’est-à-dire battre rapidement des mains, ndr) ou des comportements et des paroles, de façon involontaire et systématique », développe le généticien. De même que le fait d’avoir « des intérêts restreints et répétitifs », par exemple, une fascination pour les machines à laver ou les dinosaures. « C’est aussi pour cette raison que certaines personnes ayant des TSA ont des talents extraordinaires, éclaire le chercheur. Ils peuvent devenir des scientifiques ou des bibliothécaires incroyables ! » Hélène Vuslter ajoute que certaines personnes lourdement handicapées, avec des déficiences intellectuelles, peuvent néanmoins présenter des compétences exceptionnelles sur certains sujets. « On parle alors de pics de compétences », précise-t-elle. Cette psychiatre de renom réalise de nombreux diagnostics au sein d’un Centre de Ressources Autisme. Et elle s’alarme du « battage médiatique » et de la « psychose en France sur l’inquiétude de se découvrir qu’on est autiste à l’âge adulte ».

Un diagnostic pluridisciplinaire

Parmi les gens qu’elle reçoit, beaucoup ont des phobies sociales, des troubles anxieux, des dépressions, des troubles de personnalité borderline, des troubles du déficit de l’attention ou des troubles dys, sans présenter de troubles du spectre autistique pour autant. Pour en avoir le cœur net, le diagnostic a lieu dans un des Centres de Ressources Autisme agréés, selon les évaluations recommandées par la Haute Autorité de santé. Pendant au moins une journée, les personnes sont reçues par une équipe pluridisciplinaire composée de médecins, de psychologues, de psychomotriciens, d’orthophonistes, etc. « Et toujours en présence de quelqu’un de leur famille, souligne Hélène Vusler. Pour que l’on puisse échanger sur sa petite enfance. » Le diagnostic est entièrement pris en charge, mais il peut y avoir plusieurs mois d’attente pour obtenir un rendez-vous.

En cas de diagnostic de TSA chez l’adulte, neuf séances d’éducation thérapeutiques sont prévues, ainsi que de l’entraînement aux habiletés sociales (pour comprendre les émotions et les intentions, savoir s’exprimer, etc.), et un travail sur les aspects sensoriels (apprendre à se servir d’un casque antibruit ou choisir une couverture lestée, par exemple). Ce programme s’accompagne d’une prise en charge psychiatrique et d’une aide sur les aspects socioprofessionnels, tels que la recherche d’un logement ou d’une activité professionnelle adaptée. Autant de moyens mis en place pour faciliter l’intégration sociale des adultes présentant des TSA.

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